上海基因編輯實驗釀悲劇：6歲女童「Mei」治療7日後身亡，研究團隊隱瞞年餘

2026年7月23日，《科學》期刊同研究誠信機構Retraction Watch聯合發表調查報告，公開揭露呢宗被隱瞞嘅死亡事件 。呢個案例被廣泛同2018年嘅賀建奎（He Jiankui）事件相提並論——當年一名中國研究員創造咗世界上第一批基因編輯嬰兒——事件再次引起國際社會對中國生物醫學研究監管制度嘅強烈關注 。

關鍵事件：Mei身上發生咗啲咩？

Mei患有Snijders Blok-Campeau綜合症，一種罕見嘅遺傳性神經發育障礙，會導致發育遲緩同認知障礙，但並唔係一種致命疾病 。佢嘅病情被描述為輕度 。

2025年3月24日前後，佢成為世界上第一個接受腦部基因編輯療法嘅人。治療方式係通過脊髓注射，將數以萬億計攜帶CRISPR鹼基編輯器嘅病毒載體注入體內，希望糾正根本嘅基因突變 。

注射後幾日內，Mei開始發燒，停止排尿，血小板急劇下降。醫院後來將死因列為血栓性微血管病（thrombotic microangiopathy），即係形成致命嘅微小血栓，由病毒載體引發嘅嚴重免疫反應（細胞因子風暴）所致 。佢大約喺注射後7日離世 。

Mei嘅父母（化名Jason同Linda）支付咗超過86萬美元嚟資助呢個療法嘅開發同實施。呢種「畀錢先有得醫」嘅安排，喺之後發表嘅《自然》論文中完全冇被披露 。據家人所述，醫療團隊低估咗風險，包括死亡嘅可能性 。

隱瞞行為：被刻意隱藏嘅事實

最嚴重嘅違規行為涉及出版記錄。2025年1月——即係Mei死亡之前——首席神經科學家邱子龍（Zilong Qiu）已經向《自然》提交咗一份手稿，描述支撐人體試驗嘅動物研究結果 。Mei死咗之後，呢篇論文經過修改，喺2026年2月正式發表喺《自然》期刊（第651卷，第785–795頁）。論文中完全冇提及Mei、臨床試驗、佢嘅死亡、家人嘅財政貢獻，或者之前猴子實驗中出現嘅危險訊號 。

根據報道，Mei死後，家人曾經要求邱子龍唔好發表呢篇論文 。但邱子龍照樣發表咗。

呢個試驗亦從來冇喺ClinicalTrials.gov（美國國家衛生研究院嘅數據庫）或者中國臨床試驗註冊中心登記 。試驗係喺「研究者發起試驗」（Investigator-Initiated Trial，IIT）框架下，喺單一醫院進行，只需要新華醫院內部倫理委員會批准，而唔使經過國家藥品監督管理局（NMPA）呢個國家藥物監管機構 。

被忽視嘅危險安全訊號

臨床前嘅猴子研究已經發出咗嚴重警號。喺非人類靈長類動物實驗中，接受相同治療嘅4隻猴子裡面，有3隻出現嚴重不良反應，最終需要被安樂死 。呢啲結果冇被充分傳達畀Mei嘅父母 。

此外，Mei接受嘅劑量超出咗現有臨床前數據所支持嘅範圍 。儘管有呢啲警號，試驗仍然喺一個小童身上進行。

倫理失當：系統性嘅失敗

• 喺重要科學論文中隱瞞致命不良事件。 呢個直接違反咗標準出版倫理同臨床試驗透明度嘅義務 。
• 向監管機構同登記系統隱瞞。 試驗完全繞過咗國際同國家嘅監督機制 。
• 經濟上剝削脆弱嘅家庭。 Mei嘅父母支付咗超過86萬美元，造成根本嘅利益衝突——研究人員有經濟誘因唔理安全問題都要繼續進行 。
• 無視清晰嘅動物安全數據。 4隻猴子中有3隻要安樂死之後仍然繼續進行人體試驗，係風險評估上嘅災難性失敗 。
• 缺乏知情同意。 家人話佢哋冇被充分告知風險，包括猴子死亡同致命免疫反應嘅可能性 。

機構回應

上海交通大學醫學院（新華醫院嘅上級機構）喺2026年7月26日宣布，已經成立特別工作組進行「全面調查」，並承諾會根據調查結果採取「嚴肅行動」 。

截至2026年7月下旬，邱子龍仍然未被停職或撤職 。

當地區級衛生部門以試驗監督不力為由，向新華醫院罰款約3,600美元 。

更廣泛嘅影響

同賀建奎事件嘅比較

呢個案例同2018年嘅賀建奎事件有驚人相似之處。兩次事件中，中國研究人員都繞過咗現有嘅監管框架，將速度和聲望置於病人安全之上，對中國喺國際生物醫學界嘅聲譽造成嚴重損害 。受訪專家指出，第二次重大基因編輯醜聞顯示，當年容許賀建奎運作嘅系統性失敗根本冇被修復 。

監管改革嘅呼聲

呢個案例令國際倫理學家同中國科學家都更加強烈要求 ：

• 所有人類基因編輯試驗必須強制喺公共數據庫登記
• 任何首例人體基因療法必須經過獨立嘅國家級審查
• 對喺已發表研究中隱瞞不良事件嘅行為訂立明確罰則
• 將「研究者發起試驗」同「付費參與」模式分開

對中國生物醫學研究信任嘅損害

距離賀建奎事件唔夠十年，呢次第二次重大醜聞進一步侵蝕咗外界對中國生物醫學監督制度嘅信任。國際期刊同監管機構未來可能會對中國嘅基因療法試驗施加更嚴格嘅審查 。事件亦引發對中國「研究者發起試驗」（IIT）框架嘅根本性質疑——呢個框架竟然容許一項首例人體腦部基因編輯實驗喺冇國家監管批准嘅情況下進行 。

未解嘅問題

截至2026年7月下旬，幾個關鍵問題仍然未有答案。《自然》論文會唔會被撤回或更正？邱子龍會唔會面對專業處分，而唔止係大學內部調查？中國對研究者發起試驗嘅監管制度會唔會改革，以防止類似悲劇再次發生？而對於其他絕望嘅家庭來講，最迫切嘅問題係：喺中國快速擴張嘅生物醫學研究領域中，仲有幾多類似嘅未報告試驗正在進行？