Bé gái 6 tuổi tử vong sau thử nghiệm chỉnh sửa gen trên não đầu tiên trên thế giới: Điều tra hé lộ âm mưu che giấu

Sự che giấu

Cái chết của bé gái không bao giờ được báo cáo công khai. Nhóm nghiên cứu đã công bố một bài báo trên tạp chí Nature vào tháng 2 năm 2025, tuyên bố việc chỉnh sửa gen thành công trong một thử nghiệm lâm sàng, nhưng không hề tiết lộ về cái chết của bệnh nhân . Bài báo mô tả các công trình tiền lâm sàng cho một phương pháp điều trị chỉnh sửa gen đối với hội chứng Snijders Blok-Campeau nhưng đã bỏ qua mọi đề cập đến kết cục tử vong . Nature sau đó đã thêm một ghi chú của biên tập viên vào bài báo và tiến hành cuộc điều tra riêng. Tuy nhiên, cần lưu ý rằng ghi chú này hoàn toàn không phải là một tuyên bố rút bài (retraction) .

Khía cạnh tài chính

Cha mẹ của bé gái đã huy động được khoảng 860.000 USD (tương đương hơn 20 tỷ đồng) để tài trợ cho việc điều trị . Theo điều tra, gia đình đã trả chi phí cho việc phát triển và thực hiện lâm sàng liệu pháp này, và được cho là đã không được thông báo đầy đủ về những rủi ro liên quan .

Các cuộc điều tra được tiến hành

• Đại học Y khoa Giao thông Thượng Hải đã thành lập một lực lượng đặc nhiệm để điều tra vụ việc, tuyên bố sẽ "tuân thủ nghiêm ngặt các chuẩn mực đạo đức khoa học và liêm chính trong nghiên cứu" .
• Tạp chí Nature đang điều tra những lo ngại xung quanh bài báo liên quan và đã thêm một ghi chú của biên tập viên .
• Các cơ quan quản lý của Trung Quốc cũng được cho là đang xem xét vụ việc .

Cho đến nay, cả ba cuộc điều tra vẫn đang mở và chưa có kết luận. Chưa có phán quyết chính thức nào về hành vi sai trái được đưa ra .

Hệ lụy rộng hơn

Vụ việc ngay lập tức được so sánh với vụ bê bối 'em bé chỉnh sửa gen' của He Jiankui (Hạ Kiến Quỳ) năm 2018 và đặt ra những câu hỏi nghiêm trọng về sự giám sát quản lý, sự đồng thuận có hiểu biết và trách nhiệm đạo đức trong lĩnh vực nghiên cứu y sinh học đang phát triển nhanh chóng của Trung Quốc . Cuộc điều tra cũng làm nổi bật cuộc đua khốc liệt trên toàn cầu nhằm biến 'base editors' (một công cụ chỉnh sửa gen tinh vi hơn CRISPR) thành các liệu pháp điều trị lâm sàng cho các bệnh hiếm gặp, và những rủi ro có thể phát sinh khi tham vọng khoa học vượt qua các rào cản đạo đức .