Sexårig flicka dog efter världens första genterapi mot hjärnan – forskare hemlighöll dödsfallet

Den 23 juli 2026 publicerade tidskriften Science och granskningsorganisationen Retraction Watch en gemensam granskning som avslöjade en djupt oroande historia: en sexårig flicka, identifierad endast med pseudonymen ”Mei”, dog i mars 2025 efter att ha fått en experimentell genterapi – och hennes död rapporterades aldrig offentligt . Behandlingen utfördes av neuroforskaren Qiu Zilong vid Shanghai Jiao Tong University School of Medicine. Här följer en detaljerad redogörelse för fallet och dess efterspel.

Vad hände

Behandlingen beskrevs som världens första basredigeringsbehandling riktad mot hjärnan, och den riktade sig mot en mutation i CHD3-genen som är kopplad till Snijders-Blok-Campeau syndrom, ett sällsynt tillstånd som orsakar utvecklingsförseningar . I mars 2025 fick flickan en ryggmärgsinfusion med biljoner viruspartiklar som bar genredigeringsmaskineri på Xinhua-sjukhuset, ett universitetssjukhus i Shanghai . Hon dog inom en vecka efter behandlingen, enligt uppgift på grund av en svår immunreaktion kopplad till terapin .

Hemlighetsmakeriet

Flickans död rapporterades aldrig offentligt. Forskargruppen publicerade en artikel i Nature i februari 2025 där de hävdade framgångsrik genredigering i en klinisk prövning, utan att nämna patientens död . Artikeln beskrev prekliniskt arbete för en genredigeringsbehandling mot Snijders Blok-Campeau syndrom men utelämnade helt det dödliga utfallet . Nature har sedan dess lagt till en redaktionsnotis till artikeln och inlett en egen utredning, men notisen är uttryckligen inte en återkallelse .

Den ekonomiska aspekten

Flickans föräldrar samlade in cirka 860 000 USD (motsvarande cirka 9 miljoner SEK) för att finansiera behandlingen . Enligt granskningen betalade familjen för terapiutvecklingen och den kliniska administreringen, och uppgavs inte ha fått full information om riskerna .

Utredningar inledda

• Shanghai Jiao Tong University School of Medicine har tillsatt en arbetsgrupp för att utreda händelsen och uppger att man kommer att ”strikt följa vetenskaplig etik och forskningsintegritet” .
• Nature utreder frågetecken kring den relaterade artikeln och har lagt till en redaktionsnotis .
• Kinesiska myndigheter uppges också granska fallet .

Enligt de senaste rapporterna är alla tre utredningar öppna och olösta. Inget formellt konstaterande av forskningsfusk har offentliggjorts .

Bredare implikationer

Fallet har omedelbart jämförts med He Jiankuis genredigerade baby-skandal från 2018 och har väckt allvarliga frågor om lagstiftning, informerat samtycke och etiskt ansvar inom Kinas biomedicinska forskningssektor . Granskningen har också belyst den intensiva globala kapplöpningen att omvandla basredigerare – en mer precis form av CRISPR-genredigeringsverktyget – till kliniska terapier för sällsynta sjukdomar och de risker som kan uppstå när vetenskaplig ambition överträffar etiska skyddsmekanismer .