Девочка, погибшая после первой в мире терапии по редактированию генов мозга — и сокрытие, которое за этим последовало

Сокрытие факта

Смерть ребёнка никогда не была официально обнародована. Более того, в феврале 2025 года исследовательская группа опубликовала статью в журнале Nature, в которой заявляла об успешном редактировании генов в рамках клинического испытания — но ни словом не упомянула о летальном исходе . В статье описывалась доклиническая работа по созданию метода лечения синдрома Snijders Blok-Campeau, однако фатальный результат умалчивался . Nature впоследствии добавил к статье редакционное примечание и инициировал собственное расследование; при этом редакция особо подчёркивает, что это не отзыв публикации (retraction) .

Финансовая сторона

Родители девочки собрали примерно 860 000 долларов США на финансирование лечения . Согласно материалам расследования, семья оплатила как разработку терапии, так и её клиническое проведение, при этом, как утверждается, её не полностью проинформировали о возможных рисках .

Начатые расследования

• Шанхайский университет Цзяотун (Медицинская школа) создал специальную рабочую группу для расследования инцидента, заявив, что будет «строго придерживаться принципов научной этики и добросовестности в исследованиях» .
• Журнал Nature проводит проверку обстоятельств, связанных со спорной публикацией, и снабдил её редакционным примечанием .
• Китайские регулирующие органы также, по сообщениям, изучают это дело .

На данный момент ни одно из трёх расследований не завершено. Официальных заключений о нарушениях пока не обнародовано .

Более широкий контекст

Этот случай немедленно вызвал параллели со скандалом 2018 года, когда китайский учёный Хэ Цзянькуй (He Jiankui) создал первых в мире генетически отредактированных детей. Нынешняя история вновь поднимает серьёзные вопросы о качестве регулирования, информированном согласии пациентов и этической ответственности в быстрорастущем биомедицинском секторе Китая . Расследование также высветило острейшую глобальную гонку по превращению технологий базового редактирования — более точной версии знаменитого CRISPR — в реальные методы лечения редких заболеваний, и те риски, которые возникают, когда научные амбиции опережают этические барьеры .