Døde etter verdens første genredigering i hjernen – dødsfallet ble holdt skjult

Hemmeligholdet

Jentas død ble aldri offentlig rapportert. Forskergruppen publiserte en artikkel i Nature i februar 2025 der de hevdet å ha utført vellykket genredigering i en klinisk studie, uten å opplyse om pasientens død . Artikkelen beskrev preklinisk arbeid for en genredigerende behandling for Snijders-Blok-Campeau-syndrom, men utelot all omtale av det fatale utfallet . Nature har siden lagt til en redaktørmelding i artikkelen og startet sin egen gransking, men meldingen er uttrykkelig ikke en tilbaketrekking av artikkelen .

Det økonomiske aspektet

Jentas foreldre samlet inn omtrent 860 000 dollar (om lag 9,2 millioner norske kroner) for å finansiere behandlingen . Ifølge etterforskningen betalte familien for utviklingen og den kliniske administrasjonen av terapien, og skal angivelig ikke ha blitt fullt informert om risikoene .

Granskinger satt i gang

• Shanghai Jiao Tong University School of Medicine har nedsatt en arbeidsgruppe for å granske hendelsen og uttaler at de vil «strengt overholde vitenskapelig etikk og forskningsintegritet» .
• Nature gransker bekymringene knyttet til den aktuelle artikkelen og har lagt til en redaktørmelding .
• Kinesiske tilsynsmyndigheter skal også gjennomgå saken .

Per dags dato er alle tre granskingene åpne og uavsluttede. Ingen formelle funn av uredelighet er kunngjort .

Bredere implikasjoner

Saken har umiddelbart blitt sammenlignet med skandalen rundt He Jiankui og de genredigerte babyene i 2018, og har reist alvorlige spørsmål om regulatorisk tilsyn, informert samtykke og etisk ansvar i Kinas biomedisinske forskningssektor . Granskingen har også satt søkelyset på det intense globale kappløpet for å gjøre baseredigering – en mer presis form for CRISPR-genredigering – om til kliniske behandlinger for sjeldne sykdommer, og risikoen som kan oppstå når vitenskapelig ambisjon løper foran etiske sikkerhetstiltak .