Mei døde etter genredigering i Kina – dødsfallet ble holdt skjult

Etterforskningen som ble publisert av tidsskriftet Science og organisasjonen Retraction Watch 23. juli 2026, har reist alvorlige spørsmål om informert samtykke, økonomiske bindinger, forsøksdesign og tilsyn med medisinsk forskning i Kina . Saken sammenlignes allerede med genredigeringsskandalen rundt He Jiankui i 2018 .

Hva skjedde med Mei?

Mei hadde Snijders Blok-Campeau-syndrom, en sjelden genetisk nevro-utviklingsforstyrrelse som kan føre til forsinket utvikling og kognitive utfordringer. Tilstanden er vanligvis ikke livstruende, og saken hennes ble beskrevet som mild .

Rundt 24. mars 2025 ble hun den første personen i verden som fikk en genredigeringsbehandling rettet mot hjernen. Behandlingen ble gitt som en infusjon i ryggmargsvæsken. Den inneholdt billioner av viruspartikler som skulle frakte et CRISPR-basert «base editor»-system inn i kroppen og korrigere den genetiske mutasjonen .

I løpet av få dager fikk hun feber, sluttet å produsere urin og fikk et kraftig fall i blodplatetallet. Sykehuset oppga senere trombotisk mikroangiopati – dannelsen av små, potensielt dødelige blodpropper – som dødsårsak. Tilstanden skal ha vært utløst av en alvorlig immunreaksjon mot virusvektorene, omtalt som en cytokin-storm . Hun døde omtrent én uke etter infusjonen .

Foreldrene hennes, som i rapporteringen omtales som «Jason» og «Linda», skal ha betalt mer enn 860 000 dollar for å finansiere utviklingen og gjennomføringen av behandlingen . Ifølge familiens beretning ble risikoen, også risikoen for å dø, tonet ned av det medisinske teamet .

Dødsfallet som manglet i Nature-artikkelen

Forsøkslederen, nevroforskeren Zilong Qiu, sendte inn et manuskript til Nature i januar 2025 – før Mei fikk behandlingen. Manuskriptet beskrev dyreforsøkene som skulle danne grunnlaget for forsøket på mennesker .

Etter at Mei døde, ble artikkelen revidert og publisert i Nature i februar 2026. Den omtalte ikke jenta, det kliniske forsøket, dødsfallet eller familiens økonomiske bidrag. Den skal heller ikke ha redegjort for de alvorlige sikkerhetssignalene fra primatforsøkene .

Ifølge rapporteringen ba foreldrene Qiu om å ikke publisere artikkelen etter datterens død. Han gikk likevel videre med publiseringen .

Forsøket ble heller ikke registrert i ClinicalTrials.gov, den amerikanske helsedatabasen for kliniske studier, eller i Kinas nasjonale register for kliniske forsøk . Det ble gjennomført som et såkalt «investigator-initiated trial» (IIT), altså et forskerinitiert forsøk ved ett enkelt sykehus. Denne ordningen innebar ifølge kildene at godkjenning fra sykehusets interne etikkomité var tilstrekkelig – uten godkjenning fra Kinas nasjonale legemiddelmyndighet, NMPA .

Dyreforsøkene hadde allerede gitt tydelige varsler

Forstudiene på aper viste alvorlige problemer. Tre av fire aper som fikk den samme behandlingen, utviklet kraftige bivirkninger og måtte avlives . Ifølge rapportene ble ikke disse resultatene godt nok formidlet til Meis foreldre før behandlingen .

Dosen Mei fikk, skal dessuten ha vært høyere enn det som var støttet av tilgjengelige data fra forstudiene . Likevel ble behandlingen gitt til et barn i det første forsøket på mennesker.

Flere mulige brudd på forskningsetikken

Saken peker på en rekke forhold som kan ha sviktet samtidig:

• Et dødelig utfall ble utelatt fra en sentral forskningsartikkel. Å ikke opplyse om et dødsfall og en alvorlig bivirkning bryter med grunnleggende krav til åpenhet i medisinsk forskning .
• Forsøket ble ikke offentlig registrert. Manglende registrering gjorde det vanskelig for myndigheter, andre forskere og offentligheten å følge forsøket .
• Alvorlige dyrefunn ble ikke tillagt nok vekt. At tre av fire aper måtte avlives, reiser spørsmål om hvordan risikoen ble vurdert før forsøket på et barn .
• Familien bar en uvanlig stor del av kostnaden. Foreldrenes betaling på over 860 000 dollar kan ha skapt en interessekonflikt mellom pasientens sikkerhet og forskernes ønske om å gjennomføre behandlingen .
• Samtykket kan ha vært mangelfullt. Familien har sagt at de ikke fikk tilstrekkelig informasjon om blant annet apedødsfallene og risikoen for en dødelig immunreaksjon .

Universitetet gransker saken

Shanghai Jiao Tong University School of Medicine, som har ansvar for Xinhua-sykehuset, opplyste 26. juli 2026 at det hadde opprettet en særskilt arbeidsgruppe for en «omfattende gransking». Universitetet lovet å iverksette «alvorlige tiltak» basert på funnene .

Ved utgangen av juli 2026 var det ikke kjent at Zilong Qiu var suspendert eller fjernet fra stillingen sin . Lokale helsemyndigheter hadde bøtelagt Xinhua-sykehuset med rundt 3 600 dollar for mangelfull oppfølging av forsøket .

Hvorfor saken sammenlignes med He Jiankui

Parallellene til 2018 er tydelige. Da skapte den kinesiske forskeren He Jiankui verdens første genredigerte babyer ved hjelp av CRISPR. Også den gangen opererte forskeren utenfor etablerte kontrollmekanismer og satte tempo og prestisje foran sikkerhet .

Eksperter som er sitert i kildene, mener at Mei-saken viser at de systemiske svakhetene som gjorde He Jiankuis prosjekt mulig, ikke er løst . At et første-i-verden-forsøk på genredigering i hjernen kunne gjennomføres uten nasjonal legemiddelgodkjenning, har særlig satt spørsmålstegn ved hvordan forskerinitierte forsøk reguleres i Kina .

Krav om strengere kontroll

Saken har ført til krav fra både internasjonale etikere og kinesiske forskere om blant annet :

• obligatorisk registrering av alle genredigeringsforsøk på mennesker i et offentlig register
• uavhengig, nasjonal vurdering før en genbehandling prøves på mennesker for første gang
• tydelige straffer for å holde alvorlige bivirkninger skjult i forskningspublikasjoner
• et klarere skille mellom forskerinitierte forsøk og modeller der pasientene selv betaler for å delta

Skandalen kan også føre til strengere vurdering av kinesiske genbehandlingsforsøk i internasjonale tidsskrifter og hos utenlandske tilsynsmyndigheter . For mange handler saken derfor ikke bare om én forsker eller ett sykehus, men om hvorvidt systemet klarer å beskytte pasienter når forskningskappløpet blir stadig raskere.

Mange spørsmål står fortsatt ubesvart

Ved utgangen av juli 2026 var det fortsatt uklart om Nature-artikkelen ville bli trukket tilbake eller korrigert. Det var også uvisst om Qiu ville møte andre konsekvenser enn universitetets interne gransking, og om Kina ville endre reglene for forskerinitierte forsøk .

Det mest grunnleggende spørsmålet gjelder likevel åpenhet: Finnes det andre eksperimentelle behandlinger som gjennomføres uten tilstrekkelig registrering eller offentlig rapportering? Mei-saken viser hvor alvorlige konsekvensene kan bli når et forskningssystem mangler uavhengig kontroll, og når et barns død kan forsvinne fra den vitenskapelige dokumentasjonen.