문제를 보는 틀: 단일 원인이 아니라 ‘시스템 격차’
홍콩의 노인주거요양시설(Residential Care Homes for the Elderly, RCHE)은 한국어 독자에게는 요양원 또는 장기요양시설에 가까운 개념이다. 여기서 말하는 제자리 임종(dying in place)은 입소자가 병원으로 옮겨지기보다 익숙한 RCHE 환경에서 마지막 시기를 보내는 선택지를 뜻한다. 홍콩 의학 문헌도 이를 고령 입소자와 가족에게 제시할 수 있는 대안으로 설명한다 [4]. 그러나 홍콩의 완화·임종 돌봄은 오랫동안 병원 중심으로 발달했고, 지역사회와 RCHE 기반 지원은 계속 보강이 필요한 영역으로 지적돼 왔다 [
1]. 따라서 이 문제는 한두 명의 인식 부족이 아니라, 현재 상태와 바람직한 상태 사이의 다층적 격차로 보는 것이 적절하다.
사회생태학적 리더십 관점에서 보면, 제자리 임종의 실패는 입소자·가족, 현장 직원, 기관 운영, 의료체계, 윤리·법적 환경이 서로 영향을 주며 만들어낸 결과다. 변혁적 리더십은 존엄한 죽음이라는 공동의 비전을 세우는 데 필요하고, 시스템 리더십은 RCHE와 병원, 외부 의료진, 가족 간의 실제 협력 구조를 만드는 데 필요하다.
1. 입소자와 가족: 대화가 너무 늦게 시작되는 격차
첫 번째 요인은 입소자와 가족의 이해 부족이다. 홍콩 문헌은 죽음에 대한 사회적 금기, 죽음 교육 부족, 고령자의 선호와 태도에 대한 체계적 파악 부족을 제자리 임종의 장벽으로 제시한다 [3]. 또 홍콩의 임종 돌봄 논의에서는 죽음이 문화적 금기로 여겨지고, 관련 대화와 교육이 부족하며, 의료진이 문화적으로 적절한 대화를 시작하기 어렵다는 점이 반복적으로 지적됐다 [
6].
이런 환경에서는 사전돌봄계획(advance care planning)이나 말기 치료 목표에 관한 논의가 늦어지기 쉽다. 일부 가족은 제자리 임종을 통증과 불안을 적극적으로 완화하는 돌봄이 아니라 치료 포기나 방치로 오해할 수 있으며, 홍콩 자료도 임종 돌봄에 대한 오해를 문제로 언급한다 [6]. 특히 RCHE 입소자 중에는 허약하거나 치매를 가진 이들이 많고 [
1], 복합질환을 가진 고령자가 많다는 점도 보고돼 있다 [
4]. 결국 핵심 격차는 지식 격차만이 아니다. 입소자의 의사결정 능력이 약해지기 전에 가치관과 선호를 확인하지 못하는 ‘소통과 시점의 격차’가 더 근본적이다.
2. 직원: 역량과 자신감의 격차
두 번째 요인은 현장 직원의 준비도다. 홍콩 문헌은 RCHE 직원이 임종 환자를 돌보도록 충분히 훈련받지 못했고, 일부 직원은 입소자가 자신의 돌봄 아래에서 사망하는 상황을 원하지 않는다고 설명한다 [3]. 다른 홍콩 자료도 의료·간호·RCHE 직원의 임종 돌봄 관련 문화, 사고방식, 기술이 부족하며 교육과 훈련이 충분하지 않다고 지적한다 [
6].
이는 리더십 관점에서 ‘역량-자신감 격차’다. 정책이나 윤리적 목표는 RCHE 안에서 존엄한 임종을 지향하지만, 현장 직원은 임종 단계 인식, 가족과의 대화, 증상 악화 시 판단, 사망 전후 절차, 기록 작성에 대한 자신감이 부족할 수 있다. 홍콩의 Jockey Club End-of-Life Community Care(JCECC) 관련 자료도 RCHE 직원의 지식과 기술을 높이기 위한 역량 강화 프로그램의 필요성을 다룬다 [5]. 따라서 단발성 강의가 아니라 시뮬레이션, 사례 토의, 슈퍼비전, 사후 디브리핑을 포함한 지속적 교육이 필요하다.
3. 조직: 개인 교육만으로는 해결되지 않는 운영 격차
세 번째 요인은 기관 차원의 준비 부족이다. RCHE 입소자는 복합질환을 가진 경우가 많아 말기 돌봄의 임상적 복잡성이 높다 [4]. 그런데 홍콩 문헌은 특히 일부 민간 RCHE가 과밀하고, 입소자가 평온하게 임종할 별도 공간이 부족할 수 있다고 지적한다 [
3]. 중국계 고령자와 가족에게 문화적으로 적절한 임종 돌봄을 제공하려면 RCHE의 조직 역량이 필요하다는 연구도 있다 [
2].
따라서 문제는 직원 개인의 선의만으로 해결되지 않는다. 사전돌봄계획 기록, 가족 동의 과정, 응급상황 대응, 의사 연락 체계, 증상 완화 지침, 사망 후 절차가 기관 프로토콜로 정리돼야 한다. 이런 운영 장치가 약하면 직원은 가장 안전해 보이는 선택, 즉 구급차 호출과 병원 이송으로 되돌아가기 쉽다. 격차 분석으로 표현하면, 목표 상태는 ‘문서화된 계획과 팀 기반 대응’이지만 현재 상태는 ‘개별 직원의 경험과 순간 판단에 의존하는 운영’에 가깝다.
4. 의료체계: 병원 중심 경로와 지역지원의 연속성 격차
네 번째 요인은 시스템 수준의 의료지원이다. 홍콩의 완화·임종 돌봄 검토 문헌은 불필요한 입원을 줄이고 지역사회 노화를 지원하기 위해 여러 공공병원이 노인시설과 협력해 완화 돌봄을 제공해 왔다고 설명한다. 특히 2015년부터 네 개 병원 클러스터에서 노인전문의가 이끄는 EOL-RCHE 프로그램이 시범 운영됐다 [1].
하지만 시범사업이나 외부 지원 모델이 존재한다는 사실만으로 모든 RCHE가 항상 적시에 같은 수준의 의료지원을 받는다는 뜻은 아니다. 홍콩 문헌은 제자리 임종의 장벽으로 필요한 의료지원 부족도 명시한다 [3]. 즉 핵심은 ‘접근성과 연속성의 격차’다. RCHE가 제자리 임종을 안전하게 수행하려면 증상 악화 시 의학적 조언, 약물 조정, 임종 단계 확인, 가족 설명을 뒷받침할 의료 네트워크가 필요하다.
5. 윤리·법: 편안한 돌봄과 방치 사이의 판단 격차
다섯 번째 요인은 윤리·법적 불확실성이다. 홍콩의 임종 돌봄 논의에서는 병원 임종, 응급실 도착 전 또는 도착 시 사망, RCHE·요양시설·가정에서의 임종 등 여러 상황에서 운영·조정 문제가 발생한다고 제시됐다 [6]. 또한 죽음에 대한 금기, 대화 부족, 의료진의 대화 시작 어려움도 함께 언급된다 [
6].
현장에서는 자율성, 선행, 무해, 돌봄 의무가 충돌할 수 있다. 가족은 모든 악화를 응급치료 대상으로 볼 수 있고, 직원은 편안함 중심 돌봄이 법적 책임 문제로 이어질까 두려워할 수 있다. 따라서 필요한 것은 ‘아무것도 하지 않는 돌봄’이 아니라, 입소자의 선호와 임상상태에 맞춰 고통을 줄이는 적극적 완화 돌봄이라는 점을 명확히 하는 윤리적 의사결정 구조다.
격차 분석으로 본 리더십 우선순위
| 층위 | 현재 상태의 문제 | 목표 상태 | 리더십 과제 |
|---|---|---|---|
| 입소자·가족 | 죽음 대화 회피, 임종 돌봄 오해 [ | 이른 시기의 사전돌봄계획 | 가족 교육과 문화적으로 민감한 대화 도구 마련 |
| 직원 | 훈련 부족, 낮은 자신감 [ | 임종 단계와 증상 완화에 대한 실무 역량 | 시뮬레이션, 멘토링, 디브리핑 체계 구축 |
| 조직 | 과밀, 사적 공간 부족, 조직 역량 부족 [ | 문서화된 프로토콜과 팀 기반 대응 | 기록 양식, 응급 판단 절차, 사망 전후 절차 표준화 |
| 의료체계 | 병원 중심 서비스와 의료지원 부족 [ | RCHE와 외부 의료진의 연속적 협력 | 병원·지역완화팀·RCHE 간 협약과 연락 경로 강화 |
| 윤리·법 | 임종 장소와 응급 이송 판단의 불확실성 [ | 입소자 의사에 맞는 안전한 의사결정 | 윤리 지침, 가족 합의 과정, 책임 범위 명확화 |
종합하면, 홍콩 RCHE의 제자리 임종을 가로막는 요인은 단순한 교육 부족이 아니라 정책 목표와 현장 실행 사이의 구조적 격차다. 리더는 존엄한 임종이라는 비전을 제시하는 데서 멈추지 말고, 그 비전이 실제 침상 옆에서 작동하도록 교육, 프로토콜, 기록, 의료 연계, 가족 소통 체계를 함께 설계해야 한다. 이것이 변혁적 리더십과 시스템 리더십을 결합한 실질적 개선 방향이다.
