Kematian Bocah 6 Tahun dalam Uji Coba Terapi Gen Pertama di Dunia — dan Upaya Penutupan yang Terungkap

Pada 23 Juli 2026, investigasi gabungan oleh Science dan Retraction Watch mengungkapkan kisah yang sangat mengganggu: seorang gadis kecil berusia enam tahun, yang hanya dikenal dengan nama samaran "Mei", meninggal pada Maret 2025 setelah menerima terapi penyuntingan gen eksperimental — dan kematiannya tidak pernah diumumkan ke publik . Terapi ini diberikan oleh ilmuwan saraf Qiu Zilong di Shanghai Jiao Tong University School of Medicine. Berikut adalah rincian lengkap kasus ini dan dampaknya.

Apa yang Terjadi

Terapi ini digambarkan sebagai terapi "base editing" pertama di dunia yang ditargetkan ke otak, yang menyasar mutasi gen CHD3 yang terkait dengan sindrom Snijders-Blok-Campeau, sebuah kondisi langka yang menyebabkan keterlambatan perkembangan . Pada Maret 2025, gadis tersebut menerima infus tulang belakang berisi triliunan partikel virus yang membawa mesin penyuntingan gen di Rumah Sakit Xinhua, rumah sakit afiliasi universitas di Shanghai . Ia meninggal dalam waktu seminggu setelah perawatan, dilaporkan karena reaksi imun parah yang terkait dengan terapi tersebut .

Upaya Penutupan

Kematian gadis itu tidak pernah dilaporkan ke publik. Tim peneliti menerbitkan makalah di Nature pada Februari 2025 yang mengklaim keberhasilan penyuntingan gen dalam uji klinis, tanpa mengungkapkan kematian pasien . Makalah tersebut menjelaskan pekerjaan praklinis untuk pengobatan penyuntingan gen bagi sindrom Snijders Blok-Campeau tetapi menghilangkan penyebutan hasil yang fatal . Nature sejak itu telah menambahkan catatan editor ke makalah tersebut dan memulai investigasinya sendiri, meskipun catatan tersebut secara eksplisit bukan merupakan pencabutan (retraction) .

Aspek Keuangan

Orang tua gadis itu mengumpulkan sekitar $860.000 (sekitar Rp 13,4 miliar) untuk mendanai pengobatan tersebut . Menurut investigasi, keluarga tersebut membayar pengembangan terapi dan administrasi klinisnya, dan dilaporkan tidak sepenuhnya diberi tahu tentang risiko yang terlibat .

Investigasi yang Diluncurkan

• Shanghai Jiao Tong University School of Medicine membentuk satuan tugas untuk menyelidiki insiden tersebut, dengan pernyataan bahwa mereka akan "mematuhi etika ilmiah dan integritas penelitian dengan ketat" .
• Nature sedang menyelidiki kekhawatiran seputar makalah terkait dan telah menambahkan catatan editor .
• Otoritas regulasi Tiongkok juga dilaporkan sedang meninjau kasus ini .

Hingga laporan terbaru, ketiga investigasi masih terbuka dan belum terselesaikan. Belum ada temuan resmi mengenai pelanggaran yang diumumkan .

Implikasi yang Lebih Luas

Kasus ini langsung dibandingkan dengan skandal bayi hasil rekayasa genetika He Jiankui pada tahun 2018 dan telah memunculkan pertanyaan serius tentang pengawasan regulasi, persetujuan berdasarkan informasi (informed consent), dan akuntabilitas etika di sektor penelitian biomedis Tiongkok . Investigasi ini juga menyoroti persaingan global yang ketat untuk mengubah "base editors" — bentuk alat penyuntingan gen CRISPR yang lebih presisi — menjadi terapi klinis untuk penyakit langka, serta risiko yang dapat muncul ketika ambisi ilmiah melampaui perlindungan etika .